盧傳堅(jiān):正確認(rèn)知,規(guī)范治療,讓銀屑病不再成為社會(huì)痛點(diǎn)
3月5日,國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)在政府報(bào)告中提到今年“要做好常見(jiàn)慢性病防治,把高血壓、糖尿病等門診用藥納入醫(yī)保報(bào)銷”。這是國(guó)家對(duì)普通大眾身心健康的重視,也是減輕患者負(fù)擔(dān),提高患者生存質(zhì)量的重要舉措。但有一些慢性疾病雖然不像腫瘤直接威脅生命健康,但無(wú)論從社會(huì)方面,還是從經(jīng)濟(jì)方面,都會(huì)造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。就以我最為熟悉的銀屑病來(lái)說(shuō),這個(gè)疾病就給患者造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān),影響了患者的生活質(zhì)量,而且銀屑病嚴(yán)重程度越高,對(duì)患者的總體影響就越大。銀屑病患者的身心負(fù)擔(dān)和生存狀況遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我們既往認(rèn)知,此病對(duì)社會(huì)和患者造成的影響不容忽視。在今年的全國(guó)政協(xié)會(huì)議上,我也帶來(lái)了針對(duì)銀屑病的提案,就是希望能讓更多人認(rèn)識(shí)到銀屑病這種疾病的危害。
銀屑病俗稱牛皮癬,是一種慢性炎癥性系統(tǒng)性免疫疾病,病程較長(zhǎng),有易復(fù)發(fā)傾向,有的病例幾乎終生不愈。臨床表現(xiàn)以紅斑,鱗屑為主,全身均可發(fā)病。該病發(fā)病以青壯年為主。目前中國(guó)有高達(dá)1000萬(wàn)的銀屑病患者。
根據(jù)北京大學(xué)醫(yī)藥管理國(guó)際研究中心2018年發(fā)布的《中國(guó)銀屑病疾病負(fù)擔(dān)和患者生存質(zhì)量調(diào)研報(bào)告》來(lái)看,銀屑病患者尤其是中重度患者的生存現(xiàn)狀非常值得大家關(guān)注。整個(gè)報(bào)告從疾病診療情況、患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)等方面進(jìn)行了分析。
從疾病診療情況來(lái)看,報(bào)告中提到目前患者選擇的治療方案以外用藥和潤(rùn)膚劑護(hù)理為主,62%患者對(duì)目前治療方案不滿意,36%患者治療后癥狀無(wú)明顯改善,甚至加重,超過(guò)一半的患者反映治療過(guò)程中出現(xiàn)過(guò)不良反應(yīng)。
從患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)來(lái)看,報(bào)告中提到過(guò)去1年內(nèi),銀屑病患者因銀屑病產(chǎn)生的年總支出占患者年總收入百分比為20%;疾病越嚴(yán)重,住院發(fā)生率越高。而整體社會(huì)歧視導(dǎo)致銀屑病患者失業(yè)率高,37%患者因患銀屑病失業(yè),73%患者表示因銀屑病而降低工作效率。中重度銀屑病患者中,失業(yè)率更是高達(dá)48%。失業(yè)還導(dǎo)致了患者及其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的持續(xù)加重。很多中重度患者陷入因病致貧的困境。
從患者心理負(fù)擔(dān)來(lái)看,報(bào)告中提到社會(huì)歧視給所有患者都帶來(lái)了高度的精神壓力,過(guò)去一年內(nèi),89%的患者感受到精神壓力;中重度銀屑病患者的比例更是高達(dá)99%;34%的患者因患銀屑病有自殺傾向,7%的中重度患者過(guò)去一年曾實(shí)施過(guò)自殺行為。
對(duì)于改善銀屑病患者的現(xiàn)狀,需要來(lái)自國(guó)家層面的支持。2017年2月國(guó)務(wù)院提出的《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017—2025年)》,要以控制慢性病危險(xiǎn)因素、建設(shè)健康支持性環(huán)境為重點(diǎn),減少可預(yù)防的慢性病發(fā)病、死亡和殘疾。銀屑病作為一種社會(huì)痛點(diǎn),我們呼吁國(guó)家提升對(duì)于銀屑病尤其是中重度銀屑病管理的重視程度。從宏觀層面建議將其納入國(guó)家慢病管理中長(zhǎng)期規(guī)劃;從疾病管理層面,建立我國(guó)“銀屑病精準(zhǔn)、規(guī)范化全程管理治療模式”;同時(shí)加速對(duì)有效創(chuàng)新藥品的審批和進(jìn)入醫(yī)保的流程。建議國(guó)家醫(yī)保部門在藥品目錄調(diào)整時(shí),能夠關(guān)注到銀屑病患者需要,納入最新、最有價(jià)值的治療手段,并給予同類治療藥品公平評(píng)審的機(jī)會(huì)。
同樣來(lái)自社會(huì)層面的支持對(duì)于銀屑病患者也非常重要。從報(bào)告中我們看到社會(huì)公眾對(duì)銀屑病缺乏認(rèn)知,對(duì)銀屑病患者的歧視加劇了患者心理負(fù)擔(dān),讓患者的經(jīng)濟(jì)狀況更加惡化。因此我們呼吁改變公眾態(tài)度包括全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)銀屑病疾病的宣傳教育,增加公眾和患者對(duì)銀屑病的認(rèn)知,減少公眾對(duì)銀屑病的歧視,進(jìn)而減輕患者的心理負(fù)擔(dān),幫助更多患者重返正常生活,提高其生活質(zhì)量。
對(duì)患者實(shí)施有效的治療手段,讓患者恢復(fù)健康是我們努力的目標(biāo)。目前我們大力倡導(dǎo)將中西醫(yī)結(jié)合診療體系納入常規(guī)的診療指南和臨床路徑,大力支持治療銀屑病現(xiàn)代創(chuàng)新中藥的研發(fā),同時(shí)把握時(shí)機(jī)引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)治療手段,促使國(guó)際前沿治療技術(shù)如創(chuàng)新型生物制劑等盡早得到臨床應(yīng)用。(文/全國(guó)政協(xié)委員、民盟廣東省委副主委、廣東省中醫(yī)院副院長(zhǎng)盧傳堅(jiān))
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