全國政協(xié)委員鄧文基：建議財力充裕地區(qū)先行試點減免孤獨癥初篩費用
一星一世界，孤獨癥兒童就像天上的星星一樣，遙遠(yuǎn)卻又熟悉，他們在自己的世界里獨自閃爍。然而，他們依然渴望得到社會的了解、關(guān)注、尊重和幫助。2022全國兩會期間，全國政協(xié)委員、華南理工大學(xué)物理與光電學(xué)院教授鄧文基關(guān)注到孤獨癥兒童及其家庭在早篩、診斷、干預(yù)、康復(fù)過程中面臨的難題。
醫(yī)療機構(gòu)篩查和診斷的積極作用有待發(fā)揮
“孤獨癥不僅對患兒的生存發(fā)展帶來極大障礙，還會給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。近年來，國家高度重視，出臺了一系列規(guī)范與行動方案，但針對孤獨癥兒童的早篩-診斷-干預(yù)-康復(fù)整套工作機制的落實仍有較大改善空間。”鄧文基對記者說道。
“多數(shù)孤獨癥兒童經(jīng)過2次及以上預(yù)約診斷和評估方才確診，近半數(shù)孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。”鄧文基說，目前國家需要建立完善的兒童孤獨癥篩查診斷系統(tǒng)，形成統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)，構(gòu)建專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。
“但我國的孤獨癥兒童的家長普遍缺乏相關(guān)知識，極少機會能學(xué)習(xí)居家康復(fù)方法。家長心理壓力巨大，病恥感和絕望感強烈，難以正確面對并積極尋求治療。”鄧文基還表示，在孤獨癥家庭從求診轉(zhuǎn)向干預(yù)階段時，也面臨著工商注冊的干預(yù)機構(gòu)費用普遍偏高、干預(yù)機構(gòu)的水平參差不齊等問題。
建議建立明確的早篩指引機制
鄧文基建議，參考天津出臺的《兒童孤獨癥篩查與救助工作方案》《加強孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)實施意見》等系列政策，落實篩查工作，明確各級各部門職責(zé)，定期向殘聯(lián)通報孤獨癥確診兒童的數(shù)據(jù)，確保殘聯(lián)及時介入。同時指導(dǎo)各地衛(wèi)健委每年組織新上崗、調(diào)崗的醫(yī)生進(jìn)行孤獨癥篩查方面的培訓(xùn)。并在婦幼衛(wèi)生信息三級網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)上，將孤獨癥篩查和診療信息作為獨立模塊，實時更新，從數(shù)據(jù)層面掌握孤獨癥患病數(shù)據(jù)。
如何建立明確的早篩指引機制？鄧文基告訴記者，可借鑒香港的轉(zhuǎn)介指引經(jīng)驗，實施“幼兒健康及發(fā)展綜合計劃”，培訓(xùn)指導(dǎo)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院的相關(guān)醫(yī)護(hù)人員掌握專業(yè)知識，在兒童保健、接種疫苗等過程中深入了解孩子的發(fā)育情況，及早介入，引導(dǎo)有孤獨癥苗頭的患兒家長及時轉(zhuǎn)介至后續(xù)治療。
“應(yīng)該嚴(yán)格區(qū)分醫(yī)療康復(fù)手段和教育康復(fù)手段，實行專業(yè)技術(shù)領(lǐng)域歸口管理。政府部門應(yīng)定期向社會發(fā)布符合資質(zhì)的篩查、評估醫(yī)療及干預(yù)機構(gòu)等信息資源。”鄧文基建議財力充裕的地區(qū)可先行試點，給予基層初篩費用減免或復(fù)篩費用補貼，將孤獨癥干預(yù)費用中的部分或者全部納入醫(yī)保。
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