健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源,除了可服務于居民、醫(yī)療服務機構、公共健康管理部門等對象外,還將在產業(yè)價值鏈的各個環(huán)節(jié)持續(xù)產生和釋放“數(shù)據(jù)紅利”。只有全量匯聚、統(tǒng)一治理、規(guī)范融合、共享應用健康醫(yī)療數(shù)據(jù),打通“數(shù)據(jù)孤島”,推進醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享,建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”,才能將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)價值最大化,以全新的理念和現(xiàn)代技術,建立共享共用的信息平臺,更好地服務于醫(yī)療行業(yè)的高質量發(fā)展,為人民健康保駕護航。
當前,我國醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象較為突出,主要表現(xiàn)在:
一是醫(yī)療相關部門、機構互不聯(lián)通,信息數(shù)據(jù)碎片化?;颊呱w征信息、疾病信息、互聯(lián)網(wǎng)診療記錄、藥品使用等各種醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)分散儲存,一院一卡、重復發(fā)卡、互不通用,信息數(shù)據(jù)碎片化、無序化,形成“數(shù)據(jù)孤島”,制約了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的集成融合、效能發(fā)揮和價值應用。
二是醫(yī)療數(shù)據(jù)存在異構性,缺乏統(tǒng)一的標準。醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息共享需要各系統(tǒng)進行正確、有效的數(shù)據(jù)交換,而患者差異、疾病繁多、醫(yī)護人員經(jīng)驗學識差異導致醫(yī)療大數(shù)據(jù)復雜、多樣、互操作性差。各類業(yè)務系統(tǒng)的數(shù)據(jù)采集、存儲、整理的方式不同,容易造成患者病歷檔案非結構、自定義、不完整、不詳實。
三是醫(yī)療數(shù)據(jù)共享爭議多,產業(yè)發(fā)展缺乏支撐。醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及患者、醫(yī)院、數(shù)據(jù)處理者等多個利益相關主體,數(shù)據(jù)的知情權、采集權、所有權、處置權、獲益權等分配存在爭議,無法為醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)高質量發(fā)展提供有效的支撐。
四是醫(yī)療數(shù)據(jù)安全難以保障,相關復合型人才不足。醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享環(huán)節(jié)鏈條長,容易出現(xiàn)隱私信息泄露情況。醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享涉及醫(yī)學、計算機、統(tǒng)計等多學科,目前缺乏既懂醫(yī)學又具備數(shù)據(jù)分析處理能力的復合型人才。
為此,建議:
1.建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,全量采集數(shù)據(jù)。充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的資源優(yōu)勢、集聚效應,由有關部門牽頭,引進大數(shù)據(jù)企業(yè),規(guī)劃建設健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,覆蓋醫(yī)療行業(yè)全鏈條,統(tǒng)一匯集、管理和使用?;谝延械恼障嚓P數(shù)據(jù)平臺,調配存儲的全國人口、健康檔案、電子病歷、醫(yī)療資源等基礎數(shù)據(jù)資源,授權有關醫(yī)療部門、服務機構通過開放的端口與中心連接互通。
2.健全醫(yī)療大數(shù)據(jù)標準化建設,支撐數(shù)據(jù)共享。將醫(yī)療及相關行為產生的數(shù)據(jù)信息標準化,依據(jù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標準,制訂醫(yī)療機構統(tǒng)一通用的數(shù)據(jù)源代碼,建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標準體系。
3.完善數(shù)據(jù)資源庫,推動開放共享。建立健全全國人口、健康檔案、電子病歷三大數(shù)據(jù)庫。推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)分類、分級、分域開放共享,暢通數(shù)據(jù)開放共享通道,實現(xiàn)有關部門、醫(yī)療機構間數(shù)據(jù)互聯(lián)互通、共建共享、實時查詢。
4.完善醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全保障和監(jiān)管,助力數(shù)據(jù)安全。建立規(guī)范的管理和使用制度、完備的數(shù)據(jù)安全保障體系,進行“分級授權、分類應用、權責一致”管理,制定使用范圍、權限、使用者身份認證等嚴格的管理制度。提升醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享維護的技術手段,加強平臺安全測評、定級,確保醫(yī)療大數(shù)據(jù)關鍵信息基礎設施和核心系統(tǒng)安全可控。加強患者知情同意保護,平衡隱私保護與數(shù)據(jù)共享,通過法令或倫理規(guī)則規(guī)范醫(yī)療信息隱私權的保護,保護個人信息。
5.推動與醫(yī)療大數(shù)據(jù)有關的設備研發(fā),做好與現(xiàn)有系統(tǒng)的銜接與整合。目前各個醫(yī)院都有自己的信息管理系統(tǒng),建立國家層面的醫(yī)療“數(shù)據(jù)銀行”需要充分調研與科學規(guī)劃,做好與現(xiàn)有系統(tǒng)的銜接與整合,形成全國“一張網(wǎng)”;“數(shù)據(jù)銀行”呈現(xiàn)的是全新的集成及應用的場景,需要更多專業(yè)的設備來配套實施,因此,應推動該領域的科技創(chuàng)新,并以此為契機帶動我國在該領域的科技創(chuàng)新走向世界前列。